ExpoAyuda, 7 al 9 de septiembre del 2007, CINTERMEX El domingo 9 de septiembre del 2007 concluyó en el centro de convenciones de Monterrey Cintermex, nuestra participación de 3 días en la ExpoAyuda, una feria de Organizaciones de la Sociedad Civil: Validadas por el Consejo de Desarrollo Social, legalmente constituidas en el Estado de Nuevo León, dedicadas al desarrollo social y (o) asistencial, sin fines políticos, religiosos ni de lucro. Montamos un módulo doble donde predominaban los colores violeta de lupus y lo atendimos a través de 2 a 5 voluntarias a la vez, repartiendo literatura del padecimiento (más de mil folletos trípticos) y atendiendo personas interesadas en informarse con mayor profundidad y sobre aspectos más específicos. Fue una buena oportunidad de difusión para el lupus, dentro de un ambiente festivo. También logramos hacer contacto con dos empresas televisoras con la esperanza de obtener difusión a futuro, sin costo. Seguimos en busca de patrocinadores en especie (medicamentos y análisis de laboratorio) y en efectivo (mismos fines).
Aunque han pasado más de 40 desde que la Administración de Alimentos y Fármacos de los EE.UU. aprobó a nueva terapia de medicamentos para lupus, los descubrimientos científicos están proporcionando nuevas herramientas a los médicos para manejar más eficazmente el lupus. Están surgiendo nuevas estrategias clínicas que brindan tratamientos más eficientes y ofrecen mayores opciones para clínicos y pacientes. La LFA impartirá una serie de programas educativos gratuitos para pacientes en ocho ciudades importantes de los EE.UU. durante el 2007 para instruir a las personas con lupus y sus familias sobre los retos de manejar el lupus, incluyendo osteoporosis, arteriosclerosis y embarazo. Durante los programas, bajo el nombre de “Lupus Now: Enfoques Vanguardistas de los Expertos”, los líderes del pensamiento científico en reumatología, dermatología y nefrología hablarán de nuevas tendencias en el manejo y tratamiento de lupus. A continuación aparecen las fechas y ciudades. Cada evento está programado de 1:00 p.m. a 4:30 p.m., tiempo local. El registro en línea se inicia el 16 de marzo. Para inscribirse en línea, por favor visite www.acteva.com/go/LupusEducation. Para registrarse por teléfono, marque 866-462-2838. ** Puede inscribirse para los programas sólo en español en Miami y San Antonio, tanto en español como inglés. Oprima aquí para inscribirse a las reuniones Miami / San Antonio en inglés. Oprima aquí para inscribirse a las reuniones Miami / San Antonio en español.
Mayo 10 es Día Mundial del Lupus Más de 100 organizaciones de lupus, con sede en países de todo el mundo, hacen un llamado internacional para conmemorar el cuarto Día Mundial del Lupus el próximo día 10 de mayo, 2007 (Visite la sección completa).
El 8° Congreso Internacional de LES y Padecimientos Relacionados se celebrará en Shangai, China, del 23 al 27 de mayo, 2007. El programa científico abarca desarrollos de punta en investigación básica, los más recientes avances en administración clínica, y el rápido progreso en medicina translacional*. La asociación Lupus Foundation of America impartirá una conferencia en paralelo para pacientes y familiares de lupus. Algo sobresaliente del Congreso será la cuarta celebración del Día Mundial de Lupus el 25 de mayo. (Lupus 2007) *Medicina translacional es el continuo – suele llamarse “del laboratorio al paciente” – mediante el cual la comunidad biomédica asume una perspectiva enfocada con el fin de desplazar los descubrimientos del laboratorio al ejercicio clínico para diagnosticar y tratar pacientes. Fuente: BioBankCentral.org
Encuentran marcadores genéticos para lupus Los marcadores pueden conducir a una prueba sanguínea para ayudar a diagnosticar el lupus Nov. 10, 2006 – Nueva investigación de las raíces genéticas del lupus podrá a futuro conducir a un análisis de sangre capaz de diagnosticar el padecimiento. El lupus es una enfermedad autoinmune en la cual el sistema inmunológico confunde el tejido conjuntivo con un invasor extraño y lo ataca. Se desconoce la causa exacta del lupus, pero la investigación sugiere una mezcla de influencias genéticas y ambientales. El lupus puede ser difícil de diagnosticar, dado que los síntomas pueden imitar los de otros padecimientos y pueden variar de un paciente a otro. Los investigadores que están estudiando la genética del lupus incluyen a Nilamadhab Mishra, Médico, catedrático adjunto de reumatología en la facultad de medicina de la Universidad Wake Forest. Mishra y sus colegas han identificado 40 biomarcadores genéticos de lupus. Esos biomarcadores son microRNAs – diminutas cadenas de ácido ribonucleico (RNA) en el centro de comando de una célula (núcleo). Las microRNAs están involucradas en la vida, crecimiento y muerte de las células; también pueden ayudar a silenciar ciertos genes, señala el equipo de Mishra. Los investigadores compararon las microRNAs en las células sanguíneas de cinco pacientes de lupus y siete personas sin lupus. Los pacientes de lupus tenían el padecimiento inactivo y no estaban tomando prednisona ni otros fármacos específicos. Se tomaron muestras de sangre de los participantes dos veces en el transcurso de tres meses. Cuarenta microRNAs estuvieron presentes a niveles más elevados en los pacientes de lupus, comparados con las personas sin lupus, según demuestra el estudio. Las microRNAs “pueden ser útiles como biomarcadores en el lupus humano”, anotan los investigadores. Sus descubrimientos se presentarán el 14 de noviembre en Washington, D.C., durante el Congreso Anual del Colegio Americano de Reumatología y la Asociación de Profesionales de la Salud en Reumatología. Los resultados aún no han conducido
a la creación de una prueba sanguínea genética
para el lupus, pero si éstos prevalecen en estudios subsecuentes,
dichas pruebas pudieran ser posibles.
Día Nacional del Paciente Reumático, sábado 14 de octubre del 2006 El Colegio Mexicano de Reumatología, A.C. invita a su tradicional Día Nacional del Paciente Reumático, que se celebrará el sábado 14 de octubre, de las 8 a.m. hasta las 2 p.m. en el Centro Convex, Av. Morones Prieto 1500, Monterrey, N.L. La inauguración del evento será en el Teatro de las Bellas Artes, saliendo por la parte de atrás y cruzando la calle, a las 8 a.m. El estacionamiento cuesta $30 pesos sin límite de tiempo ese día. Posteriormente se impartirán conferencias en Salas A y B del piso 4, así como talleres distribuidos en los pisos 1, 2 y 4. El taller dedicado exclusivamente al Lupus está programado en el Salón Salamanca en Planta Baja (salvo que hubiere cambio de última hora, pero sería cuestión de preguntar). El teléfono del Centro Convex para informes de orientación, es el (81) 8122 5800, o bien 01 800 4 CONVEX. (Ver póster 415 KB JPG)
Expo Ayuda, 8 al 10 de septiembre del 2006, CINTERMEX A 4 años de haber realizado el primer encuentro de Organizaciones con el fin de conseguir un verdadero desarrollo en la conciencia social, Expo Ayuda 2006 continúa buscando los siguientes objetivos:
Lupus Nuevo León Mariposa Roja, A.C. integró un nutrido grupo de voluntarias que formaron equipos y se turnaron para atender el stand, repartiendo literatura sobre la enfermedad, haciendo contactos para proporcionar apoyo y recabando donativos. (Ver póster 53 KB JPG)
Cruzada Estatal por una Vida sin Violencia, DIF NL La violencia es un problema serio, y que requiere no sólo de las acciones de las instancias gubernamentales, sino de la población en general, pues existe un importante número de adultos que viven situaciones de violencia; es un problema que atañe al 46.1% de las familias de nuestro Estado, así se trate de mujeres o de hombres, ya que una de cada tres mujeres en promedio son reportadas por situaciones de maltrato y un 17% de los casos atendidos son hombres, por ende los niños, niñas y adolescentes son también afectados por este problema, de tal forma que 2,439 menores al año son atendidos en DIF Nuevo León por reporte de maltrato. Bajo estas premisas se ha puesto en marcha la Cruzada Estatal “Todos tenemos derecho a una vida sin violencia”, desde el 25 de Noviembre de 2003, con el firme objetivo de lograr la sensibilización de la población y su participación solidaria en la difusión de una cultura ciudadana de tolerancia, respeto, paz y sobre todo amor y armonía familiar, y con esto lograr incidir en la disminución del maltrato y la violencia en las familias de Nuevo León. Un grupo de voluntarias de Lupus Nuevo León Mariposa Roja, A.C. colabora en la Campaña Permanente Contra la Violencia. (Ver póster 60 KB JPG)
10 de mayo Día Mundial de Lupus (Ver póster 328 KB JPG)
Proclamación del Día Mundial de Lupus (Ver póster 343 KB JPG)
Periódico El Norte, Sección Vida, Marzo 9, 2006, Monterrey, N.L. Es su meta echar a volar información
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Programa educativo 2007 de la LFA para pacientes
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