MAYO 10 ES DÍA MUNDIAL DEL LUPUS

Más de cinco millones de personas en el mundo padecen la grave enfermedad que pone en peligro su vida
Más de cinco millones de personas en el mundo, en su mayoría mujeres, enfrentan un futuro incierto mientras luchan a diario contra las consecuencias del lupus en su salud. Lupus es una enfermedad autoinmune que con frecuencia produce un debilitamiento y tiene el potencial de poner en peligro la vida, ocasionando que el sistema inmunológico ataque los tejidos sanos del cuerpo. Con el fin de hacer frente a posibles derrames cerebrales, infartos, debilitante dolor y fatiga, erupciones que desfiguran la piel y otros problemas graves de salud relacionados con este padecimiento crónico –frecuentemente en la plenitud de la vida– las personas con lupus alrededor del mundo se han unido en un llamado a realizar más investigación del lupus, tratamientos menos nocivos y más eficaces para controlar la enfermedad y mejores servicios de atención médica para quienes padecen lupus. Más de 100 organizaciones de lupus, con sede en países de todo el mundo, hacen un llamado internacional para conmemorar el cuarto Día Mundial del Lupus el próximo día 10 de mayo, 2010.

El lupus es un problema de salud internacional urgente
El lupus es una enfermedad que aqueja a un grupo de personas que de otra manera debieran estar sanas –básicamente personas de 15 a 44 años de edad. La enfermedad a menudo pasa inadvertida porque sus principales síntomas –dolor en las articulaciones, fatiga, erupciones cutáneas y fiebre– imitan a muchos padecimientos comunes, lo cual puede exponer a los pacientes a recibir tratamiento para enfermedades que pueden no tener. En la actualidad, el lupus no tiene cura y puede ser fatal. No respeta órgano alguno –cualquier parte del cuerpo puede ser afectada por el lupus, incluyendo la piel, el corazón, los pulmones, los riñones y el cerebro. No han salido medicamentos nuevos para lupus en más de 40 años. Los fármacos utilizados para controlar la enfermedad se toman prestados de otras enfermedades.

La detección y el diagnóstico oportuno son necesidades indispensables para mejorar el índice de sobrevivencia y la calidad de vida
A pesar de haber sido reconocida por la ciencia médica desde finales de 1800, el conocimiento del público sobre el lupus continúa siendo inferior al de otras enfermedades que ponen en peligro la vida. Ni el público, ni los profesionales de cuidados de la salud, ni los gobiernos han reconocido el lupus como un problema mundial de salud, lo cual motiva la necesidad de crear más conciencia. La detección, diagnóstico y tratamiento oportuno del lupus puede ayudar a frenar los efectos debilitantes de la enfermedad. Mejorando el conocimiento de los síntomas del lupus se salvarán vidas.

El impacto global del lupus
El lupus tiene un impacto considerable en el sistema de atención médica y en la sociedad, debido a la complejidad del padecimiento y su tratamiento. Dependiendo de los órganos afectados, y la frecuencia y severidad de la enfermedad, las personas con lupus tendrán la necesidad de tomar medicamentos y acudir a terapias, atenderse con diversos médicos especialistas dependiendo de los órganos afectados, someterse a numerosas evaluaciones y procedimientos médicos y hospitalizarse varias veces al año.

Los beneficios de la sensibilización y el diagnóstico oportuno son las principales razones que motivan a las organizaciones de lupus alrededor del mundo, grandes y pequeñas, a unirse para observar el Día Mundial del Lupus y realizar actividades que enfaticen la necesidad de obtener los servicios médicos acertados para pacientes, mayor investigación del origen y la cura del lupus, mejores diagnósticos y tratamientos médicos para lupus y mejores datos epidemiológicos del lupus a nivel global.

Inquietudes para el Día Mundial del Lupus
Innumerables médicos alrededor del mundo aún desconocen los síntomas y efectos del lupus en la salud, lo que resulta en varios años de sufrimiento para pacientes con lupus antes de poder encontrar el diagnóstico y tratamiento correctos. Hay una profunda necesidad insatisfecha en todo el mundo por educar y apoyar a pacientes con lupus y sus familias, así como una urgente necesidad de aumentar la concientización sobre los síntomas y efectos del lupus en la salud.

La investigación médica sobre lupus y los esfuerzos para desarrollar terapias más seguras y más eficaces para su tratamiento reciben fondos inferiores en comparación con enfermedades de magnitud y gravedad comparables. En más de 40 años no se han lanzado medicamentos nuevos, seguros y eficaces para lupus. Los medicamentos actuales son muy tóxicos y pueden ocasionar otros problemas de salud que ponen en peligro la vida y pueden ser peores que la enfermedad en sí. Estos tratamientos incluyen altas dosis de corticoesteroides, anti-palúdicos e inmunosupresores que originalmente se desarrollaron para pacientes con cáncer y con trasplante de órgano.

¿Por qué conmemorar el Día Mundial del Lupus?
Cada vez más, se están coordinando internacionalmente los esfuerzos por identificar la causa y la cura del lupus. Múltiples clínicas de lupus alrededor del mundo están colaborando en estudios y pruebas clínicas de posibles terapias nuevas. El Día Mundial del Lupus brinda un día y un foro para compartir diversos descubrimientos con la comunidad global de lupus. Además, el respetar un Día Mundial del Lupus ofrece a los pacientes de lupus la tranquilidad de saber que su situación se está reconociendo y abordando de manera global.

Congreso Internacional de Lupus
La novena reunión internacional de aproximadamente 1,000 científicos, clínicos y defensores de pacientes con lupus tendrá lugar en junio del 2010 en Vancouver, Canadá. El congreso incluirá a los especialistas más destacados de lupus de todo el mundo, incluyendo investigadores médicos básicos y expertos de diferentes especialidades. El programa comprende descubrimientos de punta en investigación científica, actualizaciones de los últimos avances en el manejo clínico de la enfermedad y el rápido progreso en medicina translacional para lupus.

Esperanza en el horizonte para el lupus
Hace sólo algunas décadas, se hacía poca investigación sobre lupus y prácticamente ninguna empresa biotecnológica o farmacéutica se dedicaba a desarrollar y poner a prueba nuevas terapias potenciales. Hoy, sin embargo, el futuro parece más prometedor. En respuesta a los esfuerzos de personas con lupus y organizaciones de lupus y sus defensores alrededor del mundo, hay un destello de esperanza en el horizonte para una mejor calidad de vida para quienes tienen lupus.

El esfuerzo internacional por estudiar el lupus y desentrañar sus misterios científicos esta adquiriendo velocidad. Las organizaciones de lupus están generando mayor concientización pública e instruyendo a pacientes y profesionales de la salud acerca de la enfermedad. Los gobiernos están reconociendo la necesidad y empezando a responder otorgando más fondos para investigación médica y servicios que ayuden a las personas que están muy afectadas por el lupus y sus familias.

Muchos de estos esfuerzos se pondrán de manifiesto durante el cuarto Día Mundial del Lupus la semana del 10 de mayo. Para mayor información acerca de este esfuerzo global por combatir el lupus, visite la página del Día Mundial del Lupus en www.worldlupusday.org.